В Мариуполе площадь Свободы на 10 дней станет трехцветной

С 8 по 28 февраля площадь Свободы в Мариуполе будет подсвечена тремя цветами - розовым, зеленым и голубым.

Таким образом, город присоединится к масштабной цветовой инициативе в к Международному дню редких заболеваний в поддержку орфанных пациентов.

В Украине в акции помимо Мариуполя примут участие еще четыре города - Киев, Одесса, Львов и Днепр.

Как отметили организаторы акции - общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - таким образом можно привлечь внимание к больным, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государства.

"В Украине 5% населения имеют редкие заболевания. Если собрать всех орфанных больных вместе, это будет как бы население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов - дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть орфанные пациенты - редкие, совокупно их много, и они сильны. А самым больным хотим дать почувствовать, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи", - объясняет председатель совета Общественной союза" Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.

В течение последних нескольких лет 28 февраля знаковые здания по всему миру подсвечиваются в символические цвета - розовый, зеленый, и голубой. Это официально признанные цвета Международного дня редких заболеваний. В прошлом году участниками глобальной инициативы стали Бурдж Халифа в ОАЭ, Колизей и Пизанская башня в Италии, Эмпайр Стейт в США.

 В этом году Украина также присоединится к глобальному движению. Здания, которые будут подсвечены в рамках инициативы:

● костел Святого Николая (Киев);

● ЖК Chicago Central House (Киев);

● ЖК Tetris House (Киев);

● ЖК Jack House (Киев);

● Световая арт-инсталляция Beacon в UNIT.City (Киев);

● Бизнес-кампус B12 в UNIT.City (Киев);

● бульвар Короленко (Днепр)

● ТЦ Passage (Днепр)

● МФЦ Cascade Plaza (Днепр)

● ЖК Екатеринославский-2 (Днепр)

● Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers (Днепр)

● ЖК Башня Чкалов (Одесса);

● Греческий парк (Одесса);

● отель Best Western Plus Market Square (Львов)

● площадь Свободы (Мариуполь).

Справка

Редкими, или орфанными, называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000. Большинство из них - генетические и неизлечимы. По статистике последних 5-ти лет, в Украине 80% пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения, в 65% случаев болезнь имеет тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% - ухудшен прогноз для жизни. В то же время, в европейских странах продолжительность жизни орфанных пациентов, при условии надлежащего лечения, составляет 55-60 лет.

Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - это объединение общественных и пациентских организаций, которые занимаются защитой прав пациентов с редкими болезни в Украине. Союз действует с 2014-го года.

Читайте также: 

Мариупольская площадь Свободы получила премию в Лос-Анджелесе, - ФОТО

Уникальна хирургия. В Мариуполе делают операции, недоступные даже в областных центрах, - ФОТО