Почему в Мариуполе необходимо внедрять раннее вмешательство

Еще несколько лет назад, родители чьи дети появились на свет с особенностями развития вынуждены были сами справляться со всеми трудностями, которые выпали на их судьбу. Они сами учились, как обращаться с ребенком с нарушениями развития, что порой им давалось нелегко. Обучить ребенка с тяжелой формой ДЦП стать хотя бы чуть-чуть самостоятельными крайне тяжело. Точно также тяжело совладать с эмоциями ребенку с аутизмом. А подсказать было практически некому.

Наталья Поправко родила сына Диму с осложнениями. Во время родов у ребенка произошел инсульт, который изменил его судьбу. У ребенка множество разных диагнозов, среди которых эпилепсия, легкая форма ДЦП, проблемы со зрением.

Наталья вспоминает, что когда ее сын появился на свет ей вручили список медикаментов и сказали, что у нее 10 дней. Либо ее ребенок пойдет на поправку, либо останется «овощем». Мариупольчанка стала бороться за Диму. Успешно.

«Нам помогла главный невролог Мариуполя Виктория Малий. Она буквально подхватила нас, опекала и во всем помогала. Я даже представить не могу, чтобы было, если бы не она. Она пришла к нам в роддом и подсказала как нам быть и до сих пор мы живем по ее рекомендациям», - говорит Наталья.

Массажи, реабилитационные центры и постоянные занятия с мальчиком. Мама полностью отдала свою жизнь ради жизни ребенка. Она ушла с работы и посвятила себя сыном.

Воспитывает Диму Наталья одна. Бабушек и дедушек у мальчика нет, отец также участия в жизни ребенка не принимает. Есть старший сын – сейчас ему 19 лет. Он студент. Наталье приходится все время проводить с Димой, оставить его даже на час она не может – у мальчика несколько диагнозов и самый страшный из них эпилепсия.

 «Приступ может случится в любой момент», - говорит женщина.

Также у Димы несколько диагнозов по зрению и легкая форма ДЦП.

Когда впервые встречаешь Диму, кажется, что он ничем не отличается от своих одногодок. Он веселый, дружелюбный, очень активный.

Правда, несмотря на это, в садик мальчика не взяли, ссылаясь на решение 1997 года, которое запрещает детям с эпилепсией посещать дошкольные учреждения.

«Врачи говорят, что в детских садах неправы и существуют инклюзивные группы, но нам отказали», - говорит мама.

Приходилось заниматься с ребенком самостоятельно. Какой-либо поддержки она не ощущала. А полгода назад она пришла в центральный реабилитационный центр социальной реабилитации детей-инвалидов, где семью окружили теплом и вниманием.

«Здесь мы получаем знания, которые мы могли бы получить в садике, - говорит Наталья.– Сейчас у нас подготовительный год к школе. Здесь очень хорошее обучение для дошколят».

Неврологи подтвердили – Дима в следующем году действительно сможет пойти в школу. Правда, вместе с мамой.

«В школу я буду ходить с ним, по крайней мере в младшие классы. Он там сможет находится, но под моим контролем», - говорит мариупольчанка.

Несмотря на большие старания, у семьи есть трудности.

«Проблем очень много, особенно финансовых. Мой ребенок – инвалид детства и пособие по уходу за ребенком, а также пособие на ребенка с инвалидностью в сумме составляет 1980 грн. Это на нас двоих с ним», - отметила Наталья.

Этих денег практически не на что не хватает, а пойти на работу женщина не может.

Кроме того, государство не помогает нам с лекарством от эпилепсии. Дело в том, что препарат, который сейчас выдают бесплатно, дешёвый и не эффективный для Димы.

«Когда я давала этот препарат приступы у нас были и два раза в неделю. Именно потому приходится покупать самостоятельно дорогое лекарство. Стоит это 1200 грн в месяц, - признается мама. - По законодательству нам положено получать бесплатно, но выбора у нас нет. Принимаем дорогой препарат и на нем у нас может быть всего 1 приступ в год, последний приступ у нас был 10 января».

Наталья, как и все родители детей с нарушениями развития в Мариуполе, вынуждены были самостоятельно учиться тому, как помогать своему ребенку. Но вскоре ситуация изменится – в городе заработает программа раннего вмешательства. Уже сейчас специалисты проходят обучение, а в бюджете заложены средства на открытие кабинетов раннего вмешательства.

По словам директора Центрального реабилитационного центра для детей-инвалидов Оксаны Курбатовой, сейчас стоит основной вопрос – обучение специалистов. Команда реабилитационного такое обучение проходит. Оно продлится 6 месяцев и завершится в апреле. Но уже сейчас специалисты решили применять полученные знания на практике. Под свое крыло реабилитационный центр взял трехлетнюю Еву, с очень сложным диагнозом. Малышка не чувствует собственное тело. Мама малышки полностью привязана к ребенку, она не может выполнять работу по дому, поскольку девочку нельзя оставить даже на минуту.

Помочь ребенку можно, но это долгая и кропотливая работа.

Как рассказала психолог реабилитационного центра Татьяна Мацук, раннее вмешательство отличается от всего остальных схем помощи в первую очередь тем, что это командная работа. Вместе работают 4 специалиста – психолог, логопед, дефектолог и физтерапевт совместно разрабатывают программу, советуются, решают, как лучше поступить в конкретном случае.

Именно Ева первая получит такую комплексную помощь.

В рамках раннего вмешательства, семьи с такими детками будут подхватывать на самом раннем этапе. Команда будет выезжать на дом, смотреть с какими трудностями сталкиваются родители. Они узнают, что именно необходимо в конкретном случае. Специалисты попробуют помочь семье и постараются подобрать тактику, как вести себя с ребенком, чтобы научить его быть хотя бы чуть-чуть самостоятельным.

«Все это займёт время, - говорит Татьяна Мацук. - На одно простое действие, к примеру, научить ребенка держать ложку, может уйти не месяц и не два. Но это того стоит».

Оксана Курбатова уверена, что ранее вмешательство крайне необходимо, ведь обучить ребенка проще, чем переучивать и ломать малышу психику.

По словам мариупольца Евгения Ануфриева, который также столкнулся с трудностями развития ребенка, самое важное начать помогать малышу как можно раньше.

«Даже 3 года это уже поздно, нужно как можно раньше, чтобы успеть заложить в него все», - говорит Евгений.

Он подчеркнул, что моторика формируется до 7 лет. Если ребенок не сел до 7 лет, то он уже и не сядет, если до 7 лет не начал ходить, то уже и не пойдет.

«Помощь очень нужна, нужно чтобы работала команда, чтобы родителям подсказывали и помогали. Только они постоянными и регулярными занятиями могут помочь своему ребенку. И результаты есть, они есть! Но все идет маленькими шажочками.».

Евгений уверен, что самое главное – как можно раньше поставить диагноз и начать заниматься. По его словам, не всегда родители, выходя из роддома понимают с чем столкнулись. Существует стадия мнимого благополучия, которая может длится и до 9 месяцев. Пока не станет понятно, что ребенок почему-то не может сесть…

Пройти через это и должно помочь ранее вмешательство, которое очень скоро заработает в Мариуполе в полную силу.

Городская власть внедрение раннего вмешательства в Мариуполе поддерживает. По словам заместителя городского головы Ксении Суховой, создание кабинетов раннего вмешательства на базе районных реабилитационных центров будут заложены в бюджете на 2019 год, который будет принят уже в декабре.

«Мы понимаем, что этому направлению нужно оказывать большое внимание и хотим поддерживать деток с рождения, - говорит Ксения Сухова. – Мы будем оказывать всестороннюю поддержку и верим, что новое направление работы принесет большие результаты».