Как в Мариуполе внедряют услугу раннего вмешательства

В 2019 году в Мариуполе начнет работать программа по раннему вмешательству, которая включает в себя всестороннюю помощь семьям, в которых растут дети с особенностями развития от 0 до 4 лет.

Услуга раннего вмешательства организована и стабильно оказывается локально в Харькове, Львове, Одессе и Ужгороде. Для Мариуполя она нова, но жизненно необходима.

Ребенок с нарушениями развития может родиться в любой семье, независимо от статуса, уровня дохода или образа жизни родителей. То, что будет происходить в семье после его появления, играет решающую роль в его жизни. От этого зависит, сможет ли он полноценно развиваться и социализироваться в обществе, будет ли его семья испытывать большие финансовые трудности или давление, что может привести к отказу от ребенка и передаче его в специальные учреждения.

Идея раннего вмешательства состоит в том, чтобы помочь решить все эти проблемы и дать возможность ребенку стать полноправным членом общества.  Это специально организованная система социальной, психологической, медицинской и педагогической помощи семьям, которые воспитывают детей от рождения до 4 лет с нарушениями развития или риском их появления.

По словам руководителя ОО "Поверь в себя" Елены Кравченко, услуги раннего вмешательства как идеальной модели в Мариуполе нет, но элементы этой услуги оказываются с 2000 года. В 1997 году в Мариуполе был создан центр для родителей и детей с особенностями развития «Поверь в себя». Это была полностью инициатива родителей, в семье которых росли дети с нарушениями в развитии. Где-то спустя 3 года в центр стали обращаться родители с маленькими детьми.

«Мы не знали методики, но даже тогда оказывали консультацию и поддержку семьям с малышами, - говорит Елена Кравченко. – Помню, как к нам принесли девочку, которой еще и года не было. Сейчас она уже совершеннолетняя».

Если говорить об идеальной модели раннего вмешательства, то она включает в себя семейно центрированный подход и оказание семье комплексной помощи. При этом помощь оказывается как ребенку, так и родителям.

«У нас в городе пока еще этого нет, - отметила Кравченко. - Но уже благодаря тому, что раннее вмешательство стало программой всеукраинского значения, ситуация начала сдвигаться с мертвой точки».

На минувшей сессии горсовета была принята программа, в рамках которой при коммунальных центрах поддержки в Левобережном и Центральном районах будут открываться "кабинеты" раннего вмешательства, также в бюджет Мариуполя на 2019 год будут заложены средства на обучение специалистов.

«Это хороший показатель того, что родительское движение дало результаты», - уверена Кравченко.

Она также отметила, что именно родители стали инициатором таких перемен. Все начиналось 2 года назад с приезда в Мариуполь команды из Киева. Специалисты из БФ «Института раннего вмешательства» (Харьков) и Киевской Национальной ассамблеи детей с инвалидностью провели несколько круглых столов и убедили мариупольских родителей в целесообразности услуги.

Затем представители департамента труда и соцзащиты населения Мариуполя посетили Харьков, где увидели, как работает данная услуга в Украине. Представители управления образования Мариуполя побывали в Днепре на семинаре по взаимодействию госструктур, чиновников с родителями в вопросах раннего вмешательства. Кроме того, был проведен обучающий семинар в Мариуполе.

Заместитель городского головы Мариуполя Ксения Сухова отметила, что городская власть полностью поддерживает инициативу. Сейчас в Мариуполе будут делать все возможное, чтобы детки с особенностями развития, а также их родители чувствовали себя полноправными членами общества, и поддержка программы раннего вмешательства имеет здесь большое значение.

Что собой представляет услуга раннего вмешательства?

По словам Елены Кравченко, первое с кем сталкиваются родители после того, как у них родился ребенок – медики. Обучение медработников в роддомах – первый этап услуги раннего вмешательства.

«Они не должны сразу шокировать маму, она и так, узнав о проблемах, находится в шоковом состоянии, - говорит Кравченко. – Нужно научить медиков вести правильный диалог, помогать справится с первыми трудностями».

После того, как маму выписывают из роддома, она попадает в семью. Теперь шок испытывает не только мама, но и все члены семьи. Часто происходит отторжение ребенка, начинается самокопание, непонимание, почему это случилось именно с ними. Иногда на этом фоне рушатся семьи. Мужчины по-другому относятся к подобной жизненной ситуации, уходят из семьи. Не выдержать может и сама женщина, ведь на ее руках не просто ребенок, а малыш с нарушениями развития и заботиться о нем нужно по-особому.

«На этом этапе важно оказать психологическую помощь семье, должна быть подключена социальная служба, а с ребенком должны работать реабилитолог, логопед и другие специалисты», - уточнила Кравченко.

Очень важно обучить маму. Она должна разобраться, как жить с таким ребенком, чтобы малыш не стал обузой для всей семьи.

«Я сама мама ребенка с нарушениями развития. Мой ребенок, к сожалению, умер 3 года назад, но я прошла через все эти трудности. У сына была тяжелая форма ДЦП и на процесс кормления, одевания, купания уходило все свободное и несвободное время, - рассказывает глава «Поверь в себя». - Основная цель раннего вмешательства не вылечить ребенка, этим медики занимаются, а адаптировать в среду, для того, чтобы и ребенок, и мама, и все окружающие могли комфортно жить. Родители должны тратить на обслуживание ребенка и на его развитие как можно меньше физических и эмоциональных сил. Общение с ребенком должно приносить удовольствие».

К примеру, ребенку с аутичным спектром трудно контролировать эмоционально-волевую сферу, поэтому очень часты истерики, особенно в публичных местах, где обстановка отличается от привычной домашней и пугает. Поэтому на первых порах мама, как правило, не может выйти с малышом даже в магазин. Люди, глядя на картину срыва, начинают осуждать маму, полагая, что ребенок плохо воспитан... Мама чувствует себя некомфортно. Она эмоционально истощена. Именно в этот момент должны включаться специалисты.

Сейчас в Мариуполе такая работа системно не проводится. К сожалению, женщина остается один на один со своей проблемой. 

«Я - мама особенного ребенка, и мне пришлось самостоятельно со всем справляться, - рассказала 0629 мариупольчанка Оксана Курбатова. – Пришлось самой искать специалистов, самой собирать информацию. Моему сыну 5 лет, и он ходит в инклюзивную группу в детском саду. Но для того, чтобы мы смогли это сделать, пришлось по маленькому шажочку идти к этой цели».

По словам Оксаны, часто родители ребенка с особенностями развития хотят лишь одного - чтобы их ребенок научился сидеть и смог играть. Специалисты раннего вмешательства приложат все усилия, чтобы помочь это сделать, или осуществить другие запросы родителей. Комплекс мероприятий индивидуально подобран для каждого отдельного случая, и реализуется в партнерстве со специалистами и родителями позволяет минимизировать негативные последствия для малыша, активизировать его потенциал, повысить качество жизни семьи. И очень скоро все это станет возможным в Мариуполе.