9-летнему Серафиму Михайлову нужна помощь неравнодушных мариупольцев (ФОТО)
9-летний Серафим Михайлов нуждается лечении. У мальчика очень редкая болезнь MELAS синдром, поражающий нервную систему.
Об этом сообщила мама мальчика Марина.
Как стало известно, каждый день приносит мальчику новые потери здоровья и новые проблемы. Ведь его болезнь относится к редким жизнеугрожающим или хронически прогрессирующим заболеваниям. При отсутствии лечения приводит к смерти или пожизненной инвалидности.
Беременность Марины протекала тяжело. Местонахождение отца Серафима неизвестно, он бросил нас, еще когда я была в положении. Ребенком он не интересуется, помощи от него нет никакой. Серафим живет с мамой и бабушкой. Серафим болен с рождения, родился 03.11.2006 г. на 33-й неделе беременности путем Кесарева сечения в состоянии асфиксии. В первые дни появления на свет он провел в отделении патологии для новорожденных, затем наблюдался и наблюдается у невропатолога по поводу последствия гипоксически-ишемического поражения ЦНС. В возрасте 1,8 месяцев у ребенка случилось первые проявления болезни в виде тонико-клонических судорог (фебриальных). В 3 года появилась слабость в ножках, выставили диагноз : сидром пирамидной недостаточности, но врачи не могли найти причину этого.
В апреле 2013 г. произошел первый судорожный приступ с рвотой и нарушением дыхания, потерей сознания в октябре того же года повторный. Выставили диагноз симптоматическая эпилепсия не понятного генеза с повышенным уровнем в крови, последствие родовой травмы.
В 2014 г. приступ повторился, ребенок попал в реанимацию, затем был переведен в отделение детской неврологии г.Мариуполя для наблюдения динамики состояния.
Ребенка лечили и обследовали, где только можно было. В Мариуполе в отделении детской неврологии, в ОДКБ г. Донецка у профессора Евтушенка С.К., в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии НАМН Украины г. Киева (НИИ ПАГ), в ОХМАДЕТ г. Харькова, в Харьковском Специализированном Медико-Генетическом Центре (ХСМГЦ), в Институт Неврологии, Психиатрии и Наркологии Национальной Академии Медицинских Наук Украины г. Харькова (ИНПН НАМН), в Центре Метаболических заболеваний в ОХМАДЕТЕ г. Киева.
Диагнозов у Серафима еще больше:
-органическое поражение ЦНC,
-симптоматическая эпилепсия с редкими вторично-генерализованными приступами,
-умственная отсталость умеренной степени,
-гиперметропический астигматизм обоих глаз,
-дисплазия соединительной ткани,
-имуннодефицитное нарушение, инфекционная форма, комбинированный тип,
-MELAS-синдром, нарушение обмена серосодержащих кислот,
-когнитивная эпилептиформная дезинтеграция,
-митохондриальная дисфункция,
- задержка психо-моторного развития,
- атрофия зрительного нерва,
- левосторонний гемипарез.
В ноябре 2015 г. болезнь начала проявлять себя еще сильней, состояние ребенка ухудшилось, он попал в реанимацию с метаболическим микроинсультом, что поставило его жизнь под угрозу.
В начале марта 2016 г. состояния здоровья ухудшилось, он снова попал в реанимацию. Потом его перевели в детскую неврологию, где была подобрана медикаментозная терапия, но улучшений состояния здоровья не произошло.
Проявления болезни - онемение левой руки (гемипарезом), атрофией зрительного нерва. Серафим потерял зрение.
Ребенок получает лечение, но есть риск повторных кровоизлияний в мозг и инсульта, и есть опасность для жизни.
В Украине он единственный ребенок с таким заболеванием, и здесь не могут предложить лечение, которое поможет Серафиму улучшить состояние здоровья - уже назначенное лечение не помогает, состояние здоровья ухудшается.
Но есть возможность помочь ребенку в клинике за границей - обследовать ребенка в клинике TEKNON в Барселоне (Испания), которая выставила счет фактуру на 83 330 Евро. Это единственный шанс на спасение Серафима. Таких денег у семьи нет, а для ребенка важна каждая минута жизни. Собрано лишь около 5300 Евро.
Группа помощи: https://vk.com/club118170050
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕРАФИМУ:
Получатель А-Банк
Счет: 29244825503000
МФО: 307770
ОКПО:14360080
Назначение платежа: для пополнения карты 5169157000866891 Михайлова мария Александровна)( ИНН- 3118502820)