В Мариуполе более 15 тысяч жителей страдают редкими заболеваниями

В Мариуполе на сегодняшний день насчитывается 15 тысяч 140 людей, у которых диагностированы орфанные заболевания.

Об этом стало известно  в ходе круглого стола на тему: «Национальный перечень и доступность в лечении пациентов с орфанными заболеваниями в г. Мариуполе».

«В 2014 году мы, совместно с общественностью и депутатами, достигли принятия закона, согласно которому орфанных больных обязаны лечить в течение всей жизни. Но, к сожалению, у государства нет столько денег. И мы пытаемся, совместно с городскими властями, найти какие-то компромиссные решения», - рассказала глава совета общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

«В городской программе социально-экономического развития отдельной строкой идет тезис об обеспечении лекарственными препаратами и лечебным питанием детей с орфанными заболеваниями. Это позволяет нам помочь родителям больных деток, которым не выделили достаточного количества медикаментов и лечебного питания из государственного бюджета. В течение девяти месяцев 2018 года решениями Мариупольского городского совета 70 онкобольным было выделено 1 220,0 тыс грн на компенсацию затрат на лечение», - отметила начальник отдела с организации медицинской помощи по материнству и детству Департамента здравоохранения Татьяна Баглаева.

Кроме того, по ее словам, в Мариуполе действует программа оказания материальной помощи по компенсации затрат после лечения, которой могут воспользоваться и люди с орфанными заболеваниями.  

Справка

Орфанные заболевания – это редкие болезни, в большинстве своем - это генетические и неизлечимые заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения в течение всей жизни.